半年前，有一本畅销育儿书《孩子是个哲学家》的编辑向我约一篇书评。但我没写出来。那是一位富有哲理又生动有趣的育儿书，我读的时候很喜欢。但是，在我要动笔的时候，心里一直有个小小的声音在发问：“你的孩子，那个患有自闭症的孩子，是个哲学家吗?”
我知道是我自己的问题。在内心深处，在某些情况下，“养育一个患有自闭症的孩子”仍然使我感到痛苦和有压力。我没有办法装作“坏事变成了好事”或者“一切从来没有发生”。这就是所谓的“创伤性精神压力”。不管你灌了多少心灵鸡汤，做了多少积极的心理暗示，甚至已经把它遗忘。但在完全愈合的表皮之下，它仍然是一个随时可能疼痛的伤口。
“家长神话”背后
自闭症患者的家长不需要美化
大江健三郎曾经把长子患脑病对他的冲击比作“原子弹爆炸”，这意味着在最初的冲击波和光辐射之后，是漫长的清理废墟、清除污染、重建家园的过程。有时你以为一切都已经过去，但次生灾害仍然时时威胁着你的生活。正如罗伯特·纳瑟夫博士在《让爱重生》中所写，“自闭症可能带来较严重的创伤，因为自闭症是长期的，在孩子的整个生存期都会影响到家人。每每在孩子和家人闯过了一个危机之后，另一个危机又出现了。随着孩子长大，这种情形还有可能加剧，并使原本的创伤变得更加复杂。”
自闭症家长是抑郁症、焦虑症等心理疾病的高发人群。在我认识的家长当中，有很多优秀的父母、能干的机构领导者、不知疲倦的公益人，他们是传说中的“伟大的”、无所不能的父母，是受到表彰的先进代表，是家长神话的主角，但孩子是他们最大的软肋，只要孩子出问题，家长一定会焦头烂额。特别是大龄、成年的孩子，如果突发癫痫、焦虑，严重的行为问题或者其他意外，家长可能一下子变成最脆弱、最需要帮助的人。而更多的家长只是普通人，面对创伤性精神压力，他们需要长期的、专业的心理支持来帮助他们渡过难关。
过分强调家长的全能，容易使人忽略他们的真实处境，忽略其他社会主体应该承担的责任。
正如自闭症本身不需要美化一样，自闭症患者的家长也不需要美化。创伤就是创伤，痛苦就是痛苦。“只有在你正视痛苦的时候，痛苦才会开始减轻。”罗伯特·纳瑟夫如是说。
建立生命联结
自闭症生命的价值感是一份人性证言
在《蜗牛不放弃》的采访过程中，我经常问自闭症家长一个问题：你觉得自己的孩子有什么价值?邹文(自闭症孩子的父亲)回答：“他对于别人对于社会可能没有什么价值，但他就是我的儿子。”这种无条件的爱，在父母和孩子之间建立起牢不可破的生命联结，是很多家长帮助孩子克服障碍的动力。
正是基于这份爱，邹文放下正在创业的公司陪伴孩子到机构进行康复训练，他承担起养家糊口的责任，让妻子把大部分精力投入到孩子的教育当中。他鼓励妻子从事自闭症公益活动，十几年过去，儿子在普通学校完成了9年义务教育，交了少数几个好友。长大后的他上过电视节目，会吹葫芦丝，会画画，爱做烘焙，热心公益活动，喜欢和人聊天。2016年，妻子写了一本书《康康的世界》，很多人通过这本书认识了这个温和、可爱的自闭症孩子，了解到自闭症患者所拥有的来自生命本身的单纯美好。
罗伯特·纳瑟夫（Robert A.Naseef），毕业于天普大学教育心理系，获博士学位。他的第一本书《特殊儿童，艰难父母——养育残障儿童的付出与收获》在国际上广受赞誉。作为一个成年自闭儿的父亲，天宝·格兰丁，罗伯特·纳瑟夫的专长是帮助自闭症和其他特殊需要儿童家庭。，
罗伯特·纳瑟夫（Robert A.Naseef），毕业于天普大学教育心理系，获博士学位。他的第一本书《特殊儿童，艰难父母——养育残障儿童的付出与收获》在国际上广受赞誉。作为一个成年自闭儿的父亲，罗伯特·纳瑟夫的专长是帮助自闭症和其他特殊需要儿童家庭。
链接: https://pan.baidu.com/s/17vI8Tr1RXich6E5oKqXODQ 提取码: sa73 《自闭历程》是由HBO有线电视频道发行的剧情片，于2010年2月6日在美国上映。该片由米克·杰克逊执导，克莱尔·丹妮丝、朱莉娅·奥蒙德、凯瑟琳·。
如罗伯特·纳瑟夫所言，“自闭症儿童生命的价值感，是一份人性的证言，证实了人与人之间深层联结的存在。重视孩子的价值就是重视你作为父母的价值，最重要的功课，是与每一个孩子建立联结，无论他/她的现状如何。”“付出所有而不期望任何回报——不期望芭蕾表演、不期望全垒打、不期望成绩优异——这是自闭症孩子教会(或许是逼会)家庭的一门功课。这意味着要无条件地爱你的孩子，而不是因为他/她在将来的人生中会取得多大成就、获得多少财富。”
《孤独症大脑对孤独症谱系的思考》[美]天宝·格兰丁 著 《自闭症个体感觉调节障碍与重复刻板行为关系的探讨》张永盛、杨广学、宁 宁、鲁明辉著 D aw son，G .& O sterlin，J.Early Intervention in Autism .Am erican。
但是，在这种价值观之下，你更容易看到真实的他，而不是你幻想中的孩子。你会看到他实际的水平和能力，理解他的成长需求，找到和他互动、建立联结的方式。
彼此支持生命
“说出你的故事”是公益倡导的重要方式
全世界的自闭症家长都曾经想要“治愈”自己的孩子，但事实证明这不可能。现在，家长组织提出的口号是“支持生命”。与此呼应，2017年联合国自闭症日的主题是“自主和自决权”。我们的目标不是“把自闭症变成不是自闭症”，而是提升社会服务和社会保障水平，让自闭症人带着自己的特点有尊严地生活。
在这一争取过程中，自闭症患者的家长们还需要学会“说出自己的故事”。罗伯特·纳瑟夫发现，在自闭症和其他发展性障碍家长之间，有一种特殊的情谊。这种情谊，首先表现为互相倾诉基础的共情与支持。这是他组织的心理小组成功的秘诀。在纳瑟夫的小组讨论上，他总是鼓励人们倾听别人的故事，说出自己的故事，这样，每个人既能帮助别人，也能从别人那里得到帮助。因为他自己也是从这里开始自我疗愈的。
“说出你的故事”对于家长来说，并不容易。有些人甚至不能对自己的伴侣讲出真实的感觉。特别是对于父亲而言，面对无法解释的厄运，逃避、沉默比哽咽着倾诉更像一个男子汉。但当你学会聆听伴侣的心声，你会从中得到意外的褒奖和肯定，也更能够理解他的所作所为背后的含义。这是走向治愈的重要一步。
在自闭症公益领域，“说出你的故事”正在成为公益倡导的一种重要方式。现在人们提起自闭症，总是情不自禁地想起一连串的名字：田惠平和杨弢、方静和石头、喜禾和喜禾爸爸……如果没有他们的努力，自闭症可能至今还是躺在医学词典里的冷冰冰的词汇，而不会是一个万众瞩目的日子。
在这样一条生命之路中，你的孩子可能永远学不会打棒球，你可能始终没办法同他讨论爱情和国际新闻，但直到你白发苍苍步履蹒跚之时，他仍然愿意像小时候一样牵着你的手陪你散步。而那时，你可能已经别无所求。
4月2日世界自闭症关注日推荐阅读：
《让爱重生：自闭症家庭的应对、接纳与成长》
版本：东方出版社 2017年4月
![[美]天宝·格兰丁（TempleGrandin）《孤独症大脑：对孤独症谱系的思考》作品简介与读书感悟](http://img.tianshugan.com/tsg/tp/73.jpg)
罗伯特·纳瑟夫以专业研究者的身份，引导我们重建遭受重创的心灵和亲密关系。“生活既不是向自闭症宣战，也不是跟它求和”，从悲伤到接纳，从崩溃到重建，乃至开启全新意义的正常生活，这不只是自闭症家庭必须面对的人生课题。
《康康的世界》
版本：中国青年出版社 2016年1月
《蜗牛不放弃》
版本：华夏出版社 2016年4月
自闭历程 Temple Grandin (2010)又名: 星星的孩子(台) / 坦普尔·葛兰汀 / 天宝·葛兰汀 / Temple Grandin：在图像中思考 / 唐普尔·格兰丁 / 自闭人生 主演: 克莱尔·丹妮丝 / 朱莉娅·奥蒙德 / 凯瑟琳·欧哈拉 / 。
国内第一部以自闭症儿童家庭群体为主角的全景式纪实作品，讲述了包括作者一家在内的七个自闭症患者家庭生活的故事。
《爸爸爱喜禾(纪念版)》
版本：新星出版社 2017年4月
由博客中《给儿子的一封信》被广泛转发而写就的“爸爸爱喜禾”系列，让蔡春猪被誉为“自闭症之父”。
了解自闭症入门类书籍
《自闭症儿童》
本书从发展的精神病理学的角度切入，将正常发育儿童和患有自闭症的儿童进行比较研究，既能全面了解自闭症的各种特点，又能反过来促进我们对正常发育儿童的再认识。
特别是，西格曼和卡普斯认为，社会理解力的缺失在患病儿童的幼儿时期就已经显现出来，他们探索了这些缺失是如何影响自闭症儿童的一生的。此外，本书还包括了现今对自闭症所采取的干预措施的总结，以及对将来研究方向的设想。
这本书为我们打开了一扇近距离认识自闭症的窗户。本书详细描述了自闭症给患病儿童在人生各个阶段带来的深远影响。作者玛丽安·西格曼和莉萨·卡普斯综合考虑了现代各项研究取得的成果和临床观察得出的结论，再加上对历史研究数据的分析，对自闭症表现出的失常行为进行了全面的研究和讨论，为本书奠定了科学和务实的基础。
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《我心看世界》
本书作者是世界知名的孤独症人士天宝.格兰丁博士。天宝博士目前就职于美国科罗拉多大学生物系，是世界上为数不多的康复的孤独症人士。
天宝·格兰丁博士在《我心看世界——天宝解析孤独症谱系障碍》中为每一位家长、老师和身在孤独症谱系内的人们，展现了一个真实的自闭症世界，努力帮助他们理解每一天都要面对的独特问题。
天宝从她身为成功的孤独症人士的视角，结合大量研究成果，给读者提供了有益的建议，具体的实施策略和生活实用技巧。
所涉及的内容有：为什么孤独症人群有不同的思维方式？他们是怎么思考的？有哪些经济可靠的早期干预项目？感觉敏感问题是怎样影响到学习的？怎样区分因为能力不足造成的行为问题和不良行为问题？怎样理解无语言的孤独症人士？怎样寻找合适的大学和导师？以及替代药物和传统药物的分析，孤独症成人的就业建议，孤独症成因中基因和环境的因素影响等相关内容。
简介： 天宝•格兰丁（Temple Grandin）博士是世界知名的孤独症人士，荣获过多项国际大奖的电影《自闭历程》（Temple Grandin）就是以天宝的人生经历所改编，电影中的很多情节就源自《用图像思考——与孤独症共生》一书。
![[美]天宝·格兰丁（TempleGrandin）《孤独症大脑：对孤独症谱系的思考》作品简介与读书感悟](http://img.tianshugan.com/tsg/tp/45.jpg)
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【美】天宝·格兰丁/著 华夏出版社 本书作者天宝博士是美国动物科学家、著名的自闭症患者。她是世界上为数不多的康复的自闭症人士，2010年还有一部以她的自传改编的电影《自闭历程》（Temple Grandin）上映。《自闭历程》剧。
《孤独症孩子希望你知道的十件事》
《孤独症孩子希望你知道的十件事（增订版）》的作者是一位孤独症孩子的母亲，她将多年来在养育过程中的所见、所闻、所感记录下来，以孩子的视角，从感知觉认知、沟通能力、社交思维和互动技能、自我评价和自信心四个主要方面展示如何理解和体会孩子的感受，让我们能从孤独症孩子的角度看问题，改变了我们看待他们种种行为的方式。
这本书语言积极而不煽情，充满了智慧和爱意，值得父母、老师、治疗师、社会工作者以及孩子的所有亲属等读一读。
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《这世界唯一的你》
自闭症人士的独特行为被反复误解的原因究竟是什么？翻开这本书，你将找到答案！
你从未想象过的，自闭症人士都能做到。
天宝·格兰丁（TempleGrandin），美国动物科学家、著名自闭症患者，时代周刊2010年“全球最具影响力人物”。虽然自幼患有自闭症，她却拥有亚利桑那州立大学畜牧科学硕士，并于1998年获得伊利诺大学的。
本书是一本具有开创意义的重要著作，代表了当代自闭症研究和干预的重大转折。作者普瑞桑博士是国际知名的自闭症专家。他认为所谓的自闭症行为不应简单地被看作必须消除的病理表现，而是自闭症人士面对嘈杂混乱的周围世界时采取的应对策略。他主张充分利用儿童的特长，提升他们的能力，并提供系统的支持，从而提升他们的生活品质。
自闭症人士的行为方式，不像一些专业人员几十年来宣称的那样，是毫无规则、偏执怪诞、错乱无序的，而是他们用来适应这个信息超载并且令人恐惧的世界，试图与人沟通的应对策略。
自闭症儿童不是病人，他们所经历的发展阶段，是我们人类都要经历的。我们需要做的，不是画地为牢，一味想方设法地“修理”他们。
帮助自闭症人士更好发展的途径是：真切无误地理解他们，并改变我们自己的所作所为，为他们更好地生活和发展，做合格的铺路人和同行者。
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《我想飞进天空》
自闭症者的家人朋友从来不敢妄想能够了解他们在想什么，但《我想飞进天空》这本书让这个愿望得以实现。
《我想飞进天空》为我们与自闭儿的沟通打开了另一扇门，为我们观察这个世界开辟了一个新的视角。只要了解自闭症者行为背后的原因，我们就会明白，自闭症的孩子并非没有感受；相反，他们感受非常强烈。他们缺乏的只是一个表达自己的方式。
他们，只是和我们不一样。而他们最愿意看到的就是父母朋友对自己的接纳、理解和陪伴。
![[美]大卫·施耐德《外科的诞生》作品简介与读书感悟](http://img.tianshugan.com/tsg/files/202212/1606206174464598017.jpg)
