本文专家:
赵重波,复旦大学附属华山医院神经内科主任医师
赵重波教授
一、先天性上睑下垂为提上睑肌残缺或动眼神经核发育不全所致 出生后即有,多为双侧性,常有遗传因素。如果是提上睑肌残缺所引起的上睑下垂,则通常表现为单纯性上睑下垂,如果是因神经核发育不全所致的,则常常合并有其。
几乎每个人都有过疲乏无力、“感觉身体被掏空”的时候。一般来说,双眼皮上眼睑下垂治疗,周末补个觉或者和好友聊聊天,都能满血复活。但是,有这样一群人,他们的乏力感会越来越重,普通人习以为常的眨眼、吞咽、走路甚至呼吸,对他们来说都成了奢望。他们中有蹒跚学步的幼儿,有花季少男少女,有单位和家庭顶梁柱的中年人,也有七八十岁的老年人……
几乎每个人都有过疲乏无力、“感觉身体被掏空”的时候。一般来说,周末补个觉或者和好友聊聊天,都能满血复活。但是,有这样一群人,他们的乏力感会越来越重,普通人习以为常的眨眼、吞咽、走路甚至呼吸,对他们来说都成了奢望。他们中有蹒跚学步的幼儿,有花季少男少女,有单位和家庭顶梁柱的中年人,也有七八十岁的老年人……
1、皮肤松弛,皮肤松弛以后,上面松弛的皮肤会往下垂,盖住双眼皮,使双眼皮内侧稍微宽,外侧几乎看不到。有双眼皮的人三角眼不太明显,但单眼皮的朋友三角眼就会更明显。对于这种情况一般可能需要从双眼皮的上方去掉皮肤,。
他们,是重症肌无力患者。
症状:千万别简单当成疲惫乏力!
眼睑松弛下垂的原因包括先天性和后天性,具体如下:1、先天性因素:眼睛越大周围组织越松弛,表现为眼睛外侧下垂或眼袋出现;2、后天性因素:较为多见,包括年龄和环境因素,因眼周皮肤相对于其他部位较薄,随年龄增长,眼周。
赵重波,复旦大学附属华山医院罕见病中心工作小组主任、神经内科主任医师,师从我国著名神经病学专家吕传真教授,已在重症肌无力领域深耕近20年。
重症肌无力是一种罕见病,每年平均100万人中有10-29人发病。赵重波介绍,它属于自身免疫性疾病,由于神经和肌肉接头处的传导障碍,患者会出现骨骼肌无力的症状:
波及眼外肌,可能出现上眼睑下垂、视物成双、斜视;
波及颈部和肢体肌肉,可能表现为抬头、举手、握拳、上楼梯都十分困难;
波及咽喉部肌肉,可能出现吞咽、咀嚼费力,说话吐字不清,饮水呛咳;
最严重的是波及呼吸肌,患者呼吸困难,如果救治不及时,可能会出现生命危险。
用药:像棋手一样多思考几步
“相比大多数罕见病来说,重症肌无力的诊断相对容易,关键还是在用药上。通过规范治疗,绝大多数患者都能回归正常生活和工作,一小部分患者甚至可以痊愈。”赵重波教授表示,治疗决策需要根据患者的反馈进行动态调整,用药就像棋手一样需要多思考几步,需要医生和患者密切配合。
“每个患者情况不同,药物的作用也不一样,给患者治疗方案的同时,也要帮他们考虑好可能出现的情况,告诉他们如何应对。”赵重波教授会给患者们交代好后面好几步的“棋”,这样的对话在好大夫在线上每天都在发生:“鉴于目前病情有所反复,需要添加免疫抑制剂,首选A药,因为性价比好,建议:1.A药,每天早上1粒 ;2.每周做一次检查,如果出现某项数值异常,要立刻停用A药并联系我(切记);3.一旦出现脏器损伤,虽然这种可能性极小,可切换到B药或者C药……”
赵重波教授还有一个重要的用药原则:做减法!在基本达到治疗目标的前提下,药物用得越少越好。治疗重症肌无力,激素几乎是必选,但用法用量上却很考验医生的功力。“我现在给患者每天最多使用6-8片醋酸泼尼松,根据治疗效果个体化优化治疗方案,尽可能用最低的剂量达到治疗目标。”
敢大胆减掉激素的量、能把后面好几步“棋”的规划告诉患者,是因为这盘“棋”他已经钻研了近二十年,所有布局他都已烂熟于心。仅在好大夫在线上,就有8186个这样的患者案例。
心态:医生充满自信,才能给患者更多信心
“给患者信心,最重要的是医生本人要充满自信,如果你自己都没有信心,怎么能把信心传递给病人?”不管在诊室里,还是在好大夫在线上,面对患者时,赵重波总是信心满满,说话掷地有声。
人对大道理的接受是分场合的,有时候亲朋好友跟他讲没有用,但医生跟他讲他可能就听进去了。赵重波说,“情绪对病人康复影响很大,如果一开始我就给病人传递负面情绪,说这病没得治,你一辈子都要吃药,这不是雪上加霜吗?但如果我跟他说不要怕,这个病是可控可治的,只要定期复诊,可能只需要用很小剂量的药,就能让你重新回归正常工作和生活。这两种表述,实质意义没太大差别,但对患者来说,意义却截然不同”。
发生于成年人的眼睑下垂的主要原因包括重症肌无力、慢性进行性眼外肌麻痹、甲亢性眼肌病、颅内动脉瘤压迫性眼睑下垂等。发生于老年人的眼睑下垂的主要原因包括老年眼腱膜退行性变、重症肌无力、脑梗后睑下垂、糖尿病性动眼神经。
在好大夫在线上,患者们也常常会收到赵重波群发的消息,“每个人的忧患坎坷各有各的不同,存在着多样性,但生命形式的本质没有大的区别——叔本华”“托尔斯泰说过,不幸有各自的不幸,但是,上天如果对你关上一道门,可能就会打开一扇窗。其实,只要透过窗,人们依然可以融入幸福的生活”。
眼睑下垂分为先天性上睑下垂和后天性上睑下垂。造成先天性上睑下垂的原因大多数情况下,是由于上睑提肌发育不全,或者支配它的运动神经发育异常、功能不全所导致的。后天性上睑下垂分为外伤性上睑下垂,多见于单侧。神经原。
重症肌无力是慢性自身免疫病,做好慢病管理是帮助患者有效控制病情的关键。开通好大夫在线服务以来,即便是很晚回到家,赵重波教授都会打开好大夫在线,认真回复每一个问题。“那些愿意等到这么晚的患者,往往是更需要帮助的人,所以对他们,要更耐心一些。”在赵重波看来,每一个问题的回复,都是在给患者增加信心。
追求:为重症肌无力患者找到更好治疗方案
企业回埋线双眼皮手术操作简便,缩短治疗及恢复时间,埋线双眼皮具有可逆性,做出所要的大小,形状的线条后,如果不满意可以恢复到原来状态。埋线双眼皮手术通过小小的切口去除不必要的脂肪,形成更自然的线条。
探索的脚步一直没有停下,赵重波和团队目前仍在开展多项新药临床研究,继续完善临床诊疗体系,努力为中国患者寻找效果更好、副作用更小的治疗方案。